Форум для людей с сахарным диабетом

Российская Диабетическая Ассоциация
Текущее время: 24 сен 2020, 18:45

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Обеспечение инсулином
СообщениеДобавлено: 24 апр 2014, 10:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 апр 2014, 10:42
Сообщения: 1
В первый раз нам отказали в инсулине. Дочери (24 года) с диабетом 1 типа прописан Лантус и Новорапид. Категорически менять сейчас что-то либо эндокринолог не рекомендует, только уравновесили дневные и ночные дозы инсулина, лежали в больнице подбирали схему приема лекарств.

Сегодня нам в Хотьковской городской больнице ( Московская область) сказали, что Лантус будет только в июне, а вместо Новорапида они получили Апидру.
Позвонили в районный отдел Отдел организации лекарственного обеспечения, где сказали, что вышло какое-то новое постановление и в мае из списка льготных лекарств убран Новорапид, оставлены только отечественные аналоги, закупок произведено не было.
Что нам делать? Получается, что из-за мировых политических игр мы останемся без инсулина????


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обеспечение инсулином
СообщениеДобавлено: 24 апр 2014, 17:27 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 21:07
Сообщения: 613
Уважаемая Радуга_ксв.
Поднятый вами вопрос о взаимозаменяемости инсулинов и их аналогов является чрезвычайно важным и актуальным. Когда мы его поднимали на различных уровнях, письменно обращаясь в различные инстанции, то к сожалению получали ответы, что вопрос неактуален, т.к. пациенты не обращаются по этому поводу. Предлагаем вам с подборкой документов обратиться в Прокуратуру вашего города с просьбой о возбуждении уголовного дела по статье "преступное оставление опасности".


Директор Медицинского центра
Екатерина Фатерова.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обеспечение инсулином
СообщениеДобавлено: 23 июн 2014, 12:01 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 мар 2014, 13:36
Сообщения: 84
Несмотря на возраст, врач прописал 2 инсулина в том числе Хумулин НПХ. С трудом купила 1 пузырек. Утром в субботу 21 июня его случайно разбила. Кинулась обзванивать аптеки. В коммерческих аптеках есть только генетически модифицированные аналоги инсулина, которые РДА не рекомендует. Муниципальные аптеки по выходным не работают. Как прикажете поступать в таких ситуациях?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обеспечение инсулином
СообщениеДобавлено: 20 ноя 2019, 16:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2014, 13:31
Сообщения: 65
Добрый день!
В Волгограде власть оставляет в опасности граждан путем отсутствия своевременного льготного обеспечения. Рецепты на жизненно-важные лекарственные препараты оставляют на отсроченное обслуживание, в частности, на инсулин, без указания КОГДА инсулин будет! А последние 5 лет многие пациенты с СД 1 типа вынуждены приобретать инсулин на собственные денежные средства, спасая себя от смерти в ожидании исполнения рецепта. Тест-полоски не выдают как положено, потому что их либо нет вообще, либо иногда есть российского производства, глюкометры на которые отсутствуют у пациентов.
При этом, телефоны комитета здравоохранения 247325
247298
581009
581011
309999
309998 НЕ ОТВЕЧАЮТ- либо заняты, либо не берут трубку
При этом, 20 ноября предложенный мне (рецепт в аптеке с 08 ноября !!!) отечественный заменитель гларгина импортного не является терапевтически биоэквивалентным, а смертельные исходы и осложнения на Брынцаловском инсулине, не заставят волгоградцев пользоваться ядовитым отечественным без клинических исследований на миллионах, которые прошли импортные качественные препараты.
Прошу принять меры надлежащей ответственности в отношении сотрудников Комитета здравоохранения и ненадлежащего обеспечения граждан Волгограда жизненно-важными препаратами, прекратив покупку препаратов пациентами за личные деньги, потому что дождаться лекарственных средств невозможно, а инсулин необходим каждый день, прекратив покушение власти на жизнь граждан в результате отсутствия исполнения конституционной обязанности государства!
Информация будет передана на федеральный уровень - как в Волгограде молчуны - чиновники оставляют в опасности граждан, лишая их жизненно-важных препаратов
Оставление в опасности согласно УК РФ в контексте данного письма- это следствие отсутствия в организме пациента с СД 1 типа инсулина, который не выдаётся своевременно, несмотря на то, что относится к жизненно- важным препаратам! При этом, пока пациент ожидает отпуска рецепта, его гликемия может достигать жезнеугрожающего уровня, от которого он получает ряд серьёзных осложнений и может погибнуть
Прошу дать объяснение данных преступлений в СМИ и на федеральном уровне и принять меры к виновным в отсроченном обслуживании рецептов на жизненно-важные лекарственные средства, скорее всего, не только по инсулину
Считать правильно квалифицированным преступление, описанное ранее - оставление в опасности вместо покушения на убийство, хотя если разобраться в том, чем руководствовался комитет здравоохранения Волгоградской области, приобретая заменители инсулина российского производства...БЕЗ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ на миллионах пациентов, не имеющих терапевтической биоэквивалентности с импортными качественными препаратами...это гарантированный ненадлежащий контроль гликемии, что однозначно приведёт к развитию осложнений и гибели пациентов

Прошу привлечь к максимальной ответственности всех чиновников Волгоградской области, причастных к данному преступлению, заменивших оригинальный качественный инсулин на неработающий отечественный, не обладающий терапевтической биоэквивалентностью импортным вариантам, о чём даже не предупреждают пациентов!!!
Странно ожидать мгновенной реакции от Бочаровской команды на сообщение об оставлении граждан в опасности. Вот так выглядит настоящий патриотизм, не сходящий с уст чиновников???

С уважением, Лидия Николаевна Х.
8 9ХХ -ХХХ -ХХ -ХХ


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обеспечение инсулином
СообщениеДобавлено: 11 дек 2019, 15:47 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 21:07
Сообщения: 613
Из России исчезают жизненно важные импортные лекарства. Что об этом говорят врачи?


С российского рынка из-за невыгодных условий уходят оригинальные иностранные препараты. Родители детей с тяжелым заболеванием — муковисцидозом — сообщили об отсутствии жизненно необходимых антибиотиков «Фортум», «Тиенам» и «Колистин». Что о ситуации думают врачи?

Больные и их родственники уже неделю пикетируют здания, где заседают медицинские чиновники, пишут письма и петиции. Врачи поддерживают своих пациентов. Что они думают о ситуации с импортными препаратами и российскими дешевыми дженериками — в материале «Ленты.ру».
Наталья Каширская, председатель «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом»:
Мы не против дженериков в целом как российских, так и зарубежных, но они должны пройти клинические испытания эффективности и безопасности именно на нашей категории пациентов, прежде чем больные муковисцидозом (МВ — прим. «Ленты.ру»), особенно дети, начнут их принимать взамен оригинальных препаратов.
Ведь пациенты с муковисцидозом получают максимально высокие дозы препаратов, многие из них пожизненно, и это касается в первую очередь антибиотиков и заместительной панкреатической терапии.
Кроме того, пациенты с муковисцидозом одновременно получают большое количество лекарственных средств, и важно, чтобы их сочетание не приводило к побочным эффектам.
В настоящее время ведется работа по регистрации новейшей патогенетической терапии (CFTR-модуляторы).
Мы дали нашим пациентам надежду на жизнь, не отличающуюся от здоровых сверстников, и эта надежда находится под угрозой. Большая часть пациентов без антибактериальной и/или ферментной терапии просто не доживет до появления у нас в стране препаратов нового поколения.
Под угрозой срыва окажутся и российские научные программы в области генетики.

Виктория Никонова, кандидат медицинских наук, педиатр, эксперт в БФ «Созидание»:

- В РДКБ (где работала Никонова, — прим. «Ленты.ру») дети из регионов и московские дети были разные как небо и земля. Можно было увидеть, что происходит с ребенком, если на местах его практически никак не лечат. Московские же детки выглядели розовощекими и жизнерадостными, ходили в садик, школу, посещали кружки и активно занимались спортом.

Такая разница не может оставить равнодушным никого! Когда у нас появятся в широком доступе средства таргетной терапии (воздействующей на причину), тогда не надо будет иметь тонны сопутствующих лекарств. А сейчас пока без них — никак.
Мне все равно, как называется лекарство, где оно выпущено, кто его произвел. Важно лишь одно — чтобы препарат был эффективным для пациента и не давал побочных эффектов!
Я помню эру, когда у наших пациентов появились современные ингаляционные антибиотики! Это было удивительно, когда ответ на лекарство был замечательным даже у тяжелых больных, когда в анализе посева мокроты мы видели значительное подавление активности «плохих микробов».
С 2003 года в Москве была запущена программа по лекарственному обеспечению с формированием заявки на потребность. Могу сказать, что «золотое время» для наших пациентов было в течение примерно четырех лет (с 2008-го по 2012 год). Были все антибиотики, ферменты, появились ингаляционные формы антибактериальных препаратов. Если вдруг кто-то из детей высеивал «гадкого микроба», то на следующий же день мы могли обеспечить нужную терапию. Мы ввели жесткие правила перекрестного инфицирования в центре муковисцидоза, переориентировались на замещающие стационар технологии лечения (пациент получал лекарство дома! Без госпитализации! Без отрыва от обучения!). Более 80 процентов московских детей имели благоприятную микрофлору.
Потом стало меняться законодательство, начали появляться дженерики, они стали применяться у пациентов, и мы увидели терапевтическую несопоставимость оригинального препарата и его копии (дженерика).
Когда родители спрашивают меня: я за или против дженериков — всегда отвечаю, что я за работающее лекарство!
Но ситуация с уходом с российского рынка оригинальных препаратов на самом деле имеет и положительные моменты! Она заставляет задуматься. А что, если иностранные компании просто прекратят все поставки лекарств? ️Почему мы не заботимся о нашей безопасности?! Почему мы не производим конкурентоспособные аналоги? Почему мы не проводим исследования по сопоставимости аналогов (тем более, для тех пациентов, для кого лекарство равно жизни)?!

Антон Волковский, анестезиолог-реаниматолог
- Некоторые коллеги упрекают в паникерстве, мол, в Европе, Соединенных Штатах пациенты получают дженерики, и все прекрасно.

Я не буду упоминать, что дженерики российского, китайского и индийского производства не проходили испытаний на терапевтическую эквивалентность.
Не буду упоминать об инцидентах, когда для контрольных исследований производители дженериков под видом своих лекарств подсовывали образцы оригинальных препаратов — об этом уже сказал профессор Масчан (онколог национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, — прим. «Ленты.ру»). Не буду говорить о том, что FDA (управление по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных препаратов США, — прим. «Ленты.ру») и EMA (Европейское агентство по лекарственным средствам, — прим. «Ленты.ру») не включили в «Оранжевую книгу» [одобренных препаратов] антибиотики китайского и индийского производства.
Остановимся на России. Посмотрим, что мы имеем по дженерикам основных антибиотиков для лечения пациентов, больных муковисцидозом. Для сравнения используем базу ГРЛС, где указаны держатель патента, производитель лекарственного препарата, производитель субстанции (это важно для лекарств российского производства).
1. «Колистин», МНН (международное непатентованное название — прим. «Ленты.ру»): Колистиметат натрия. Дженериков по МНН в России нет. Росздравнадзор подтверждает.
2. «Фортум», МНН: Цефтазидим. Помимо оригинального «Фортума», зарегистрирован дженерик европейского производства — «Цефтазидим Каби», однако на складах и в аптеках его нет и не планируется.
Остальные дженерики имеют основой фармацевтические субстанции китайского и индийского производства. Исследования на терапевтическую эквивалентность не проводились.
3. «Тиенам», МНН: Имипенем+[Циластатин]. Имеется только один зарегистрированный дженерик европейского производства: «Имипенем/Циластатин Каби», однако на складах и в аптеках его нет и не планируется.
Остальные дженерики имеют основой фармацевтические субстанции китайского и индийского производства. Исследования на терапевтическую эквивалентность не проводились.
4. «Меронем», МНН: Меропенем. Имеется один производитель из Словении, однако и его постигла судьба остальных — на складах и в аптеках его нет и не планируется.
Остальные дженерики имеют основой фармацевтические субстанции китайского и индийского производства. Исследования на терапевтическую эквивалентность не проводились.

Анна Воронкова, педиатр клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», член оргкомитета национального регистра по муковисцидозу:
- В такой ситуации находится не только муковисцидоз. Онкология, сахарный диабет, тяжелые хронические заболевания, тяжелые генетические заболевания, пациенты после трансплантации — они целиком зависят от качественных препаратов.

На дешевых непроверенных временем и исследованиями горе-препаратах сокращается продолжительность жизни больных муковисцидозом, погибают в коме страдающие сахарным диабетом, у людей отторгаются пересаженные органы, сводя на нет многочасовую ювелирную работу трансплантологов.
Наши дети получают не самое лучшее, а самое дешевое. И, к сожалению, очень немногие больницы возьмут у мамы ею купленный препарат и им начнут капать ребенка в стационаре.
Налетит Росздравнадзор и будут санкции для стационара на данное игнорирование импортозамещения. Это не решение проблемы. Это уход от ответственности и перекладывание ее на плечи родителей. Не перестаю цитировать Масчана А. А. (заместитель гендиректора по научной работе детского центра гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Алексей Масчан — прим. «Ленты.ру»): «Высший патриотизм — это когда население страны получает лучшее, а не самое дешевое и недействующее. Росздравнадзор совершенно не выполняет свои функции, не анализируя извещения на побочные нежелательные явления».

Почему, получив отрицательное заключение специалистов по «Микразиму», миллионы извещений по нему, он все равно допускается на торги для пациентов с муковисцидозом?! Почему допускаются на торги антибиотики, дающие нежелательные побочные явления в массовом порядке?
Почему из года в год закупается отечественный «Ципрофлоксацин», который не работает, его родители из аптек уже не забирают, не нужен. Почему ушел «Ципробай» с рынка? Потому же, почему и «Фортум», и «Тиенам», и «Меронем». Потому что государству не нужно, чтобы его граждане получали лучшее. Мы согласны на дженерики. Но качественные, проверенные.
И еще. Очень нужно, чтобы определял, чем и как лечить, доктор, а не чиновник, функционер, руководитель, ОМС… Врач знает, как, сколько, когда, куда. Он несет ответственность за выбор.
Дайте работать, а не звоните с криками, что «вы написали в выписке по торговому наименованию, вы не имеете права так писать, мы вас засудим, лишим за лоббирование, сговор, личный интерес». Нет никакого личного интереса. Есть один интерес — помочь. И мы знаем, как.

Мария Евдокимова, оториноларинголог:
- Пока пациенты и врачи ругаются по поводу сервиса и лечения и обсуждают не самые важные проблемы, в медицине происходит следующее.
В стране все больше ужесточаются правила регистрации лекарственных препаратов, и поступила информация, что поставки некоторых жизненно важных препаратов прекращены в Россию. В том числе и антибиотиков резерва. В частности, «Тиенама».
Вас скоро нечем лечить будет, господа, в тяжелых случаях. Ладно — некому, но когда некому и нечем — это ухудшает положение.
Даже «Преднизолон» отсутствует в аптеках. Натуропаты — это, конечно, мило, но не в ситуациях, когда все серьезно. Количество «врачебных» уголовных дел в России растет. И как бы многим не хотелось «разорвать» и «наказать», это приведет только к тому, что фраза «не нравится — уходите» будет четко выполняться. Причем теми врачами, работа которых высоко ценится пациентами и которые действительно — профессионалы.
Лечение «офф-лейбл» (то есть лечение препаратами, в инструкции которых нет показаний к применению при данном заболевании, — прим. «Ленты.ру») все чаще становится уголовно наказуемо. А это означает, что мы не сможем назначать вам действительно эффективное и современное лечение. Потому что см. пункт 1. Даже когда давно известно, что препарат работает при определенном заболевании даже лучше, чем другое лечение, перерегистрация слишком энергозатратна, чтобы ее проводить.
Симуляционные центры в некоторых медицинских университетах, созданные для того, чтобы научить молодых докторов оказывать первую помощь и проводить манипуляции, продолжают использоваться как «потемкинские деревни». То есть показать комиссиям можно, а учить докторов — «нет-нет, вы сломаете».
Эффективные протоколы лечения, отвечающие международным стандартам, до сих пор не разработаны по всем нозологиям. А разработанные протоколы в некоторых специальностях не отвечают ни международным стандартам, ни здравому смыслу.
У нас практически нет реабилитации. В истинном понимании этого слова. Господа чиновники, считать, что инвалидов не надо реабилитировать, — очень плохая история. Просто штрафовать организации за отсутствие пандусов — это не то, что от вас ждут.
У нас почти нет хосписов. Качественное обезболивание недоступно очень многим паллиативным пациентам.

В великой стране, нефтяной державе, с огромной территорией, с прекрасными ресурсами, с умнейшими людьми до сих пор собирают деньги на лечение и реабилитацию детей. На федеральных каналах.
Функция чиновников — обеспечивать решение этих проблем и упрощать жизнь населения РФ. А не просто собирать штрафы и делать смешные отписки.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обеспечение инсулином
СообщениеДобавлено: 23 дек 2019, 16:17 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 21:07
Сообщения: 613
В РДА поступило следующее обращение:



Моя дочь М*** П., 18 лет, в этом году поступила в высшее учебное заведение города Москвы.
В ноябре 2018 года мы впервые заболели сахарным диабетом первого типа.В феврале 2019 года была установлена инвалидность, по достижении 18 лет, то есть ,через 6 месяцев, инвалидность была снята. В июне 2019 года проходила обследование, коррекцию инсулинотерапии в ФГБУ НМИЦ эндокринологи, там же была установлена инсулиновая помпа. В данный момент моя дочь,являясь студенткой первого курса, имеет временную регистрацию в городе Москва, имеет социальную карту москвича, постоянно проживает в студенческом общежитии своего вуза, прикреплена к городской поликлинике соответственно своей регистрации и получает там консультацию эндокринолога. При этом, в обеспечении ее жизненно необходимым инсулином было отказано, мотивируя это тем,что препараты она должна получать по месту основной прописки. Поскольку форма обучения у нас очная, мы не имеем возможности посещать эндокринолога в городе *****, кроме того, это достаточно далеко. Семья М*** многодетная, социальной поддержки мы сейчас практически не получаем, так как в нашем регионе по достижении ребенком 18 лет статус многдетности теряется, не взирая на то, что студент продолжает находиться на иждивении родителей. Соответственно доставлять ежемесячно инсулин из нашего города в столицу очень неудобно и финансово затратно.
Мой вопрос состоит в том, насколько правомочно отказать по сути ребенку в жизненно необходимом препарате?Ведь это происходит в пределах одной страны, это уже выделенные государством деньги. Неужели так сложно , простите, переложить их из одного кармана в другой? Очень надеюсь получить ответ на свой вопрос, благодарю за участие.

--
Т***** П.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обеспечение инсулином
СообщениеДобавлено: 25 дек 2019, 13:42 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 май 2011, 17:44
Сообщения: 854
Уважаемая Татьяна.

Будем признательны, если Вы сообщите Ваш персональный номер индивидуального члена РДА ( ). Мы НЕ нашли Вас в реестре.
У нас уже были подобные случаи обращений. Наиболее целесообразно обратится ЗАКАЗНЫМ письмом на имя Главного внештатного эндокринолога Минздрава — Москва, ул. Дм. Ульянова, 11 ЭНЦ — где поставили помпу и ТОЧНО такое же заказное письмо на имя Министра здравоохранения.
    Копии писем и квитанции храните.
Знаем, что о результате Вы нам не сообщите, особенно в случае положительного решения.
Реально требуется, чтобы деньги "из кармана" субъекта Федерации по месту "постоянной прописки" переложили "в карман" по месту временной регистрации по месту учёбы.
Когда августом месяцем принимался Федеральный Закон 122 о разделе полномочий между Федерацией и Субъектами РДА яростно сопротивлялась против разделения источников финансирования больных диабетом из федерального бюджета ( инвалиды) и из региональных бюджетов ( не инвалиды). РДА НЕ получила поддержки своих членов, а в Правительстве заверили, что пациенты НИКАКОЙ РАЗНИЦЫ не почуствуют.

Каждый решает СВОЙ вопрос о результатах нам не сообщает, поэтому переписку Ваших предшественников привести не можем.
Минздрав дает ответ непосредственно «пострадавшему».

С уважением,
Екатерина Фатерова, Исполнительный директор

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron

Русская поддержка phpBB