Форум для людей с сахарным диабетом

Здравствуйте! Мы купили нашему больному диабетом ребёнку инсулиновую помпу за 106 тысяч рублей. Я – водитель, получаю 12 тысяч рублей. Моя жена – преподаватель русского языка в школе с соответствующими финансовыми последствиями. У нас есть ещё старший сын - школьник. Расходные материалы к помпе нам обходятся в 6-8 тысяч рублей в месяц. Нужно покупать тест - полоски к глюкометру по 1,5 тысячи рублей за упаковку с пятьюдесятью полосками. Таких упаковок полосок на месяц нужно купить три-пять штук. Наш врач с помпой работать не умеет, изменений дозировок инсулина в соответствии с показателями глюкометра не производит. Сахара в крови как прыгали вверх и вниз, так и продолжают прыгать. Куда нам обратится, чтобы бесплатно получать расходные материалы к помпе и тест-полоски? Заранее спасибо!

Андрей, добрый вечер,
прежде чем дать рекомендации, сообщу,
что подобных писем в РДА приходит много,
в том числе на бумажном носителе.

Все имена, названия, географические места изменены. В остальномтекст не тронул.

Здравствуйте!
К вам обращается мама Любы Ивановой (д/з сахарный диабет 1 типа), Иванова Юля.
Люба родилась, здоровым ребенком, без патологий. До 10 лет особых проблем со здоровьем не было, кроме рядовых простуд и насморка, правда обратили внимание на то, что дочка стала много пить воды, появились жалобы на сухость во рту, и заметно стала терять в весе. Особо значения этим изменениям не предали, так как диабетиков в роду не было, и анализ крови "всегда" был в норме.
Счастливое окончание начальной школы, выпускной бал, были омрачены неожиданно плохим самочувствием, а дальше хуже, госпитализация в предкоматозном состоянии. Что только не приходило в голову, пока ожидали окончательного диагноза. Госпитализация в областную детскую клиническую больницу внесла наконец-то ясность, диагноз: сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимая). На вопрос, откуда, почему, врачи так и не дали ответа. Для нас родителей это был просто шок: и что дальше, как жить?
Дальше начались "обычные" дни инсулинозависимого диабетика. Но ведь это мой ребенок, и мне как матери больно смотреть на это. Шесть раз в день и то и больше приходится делать инъекции в живот, в бедро, в икры, в руки, а какие следы остаются на теле ребенка. А ведь до болезни моя дочка успешно занималась хореографией, танцевала сольные партии, со своим коллективом становилась не однократно победительницей российских конкурсов и фестивалей. Теперь вся жизнь полностью зависит от уровня сахара в крови. Повсюду, по всему свету
страдает огромное количество детей от разного недуга, но
видеть как на наших глазах страдает мой ребенок от диабета - страшно. Ребёнок практически живет впроголодь, глюкоза в
крови поднимается до 32 единиц, (за полтора года я не узнаю её психического состояния агрессия, нервозность, интоксикация - доводят её до отчаяния). Конечно, привычка берет свое, моя девочка, научилась обращаться и с глюкометром, со шприц-ручкой, самостоятельно делает инъекции.
Люба посещает обычную школу, а я, провожая ее каждый раз, молюсь, чтобы ни чего не случилось. Уровень сахара в крови часто бывает, не стабилен. Бывают гипогликемии 1,4 ммоль/л. При таком уровне ребенок теряет сознание, при высоком уровне от 24 до 32 ммоль/л появляется боль в суставах, головокружения. Сказываются и нагрузки в школе, занятия хореографией Люба продолжает.
При очередном осмотре в Областной клинической больнице врач нам посоветовал приобрести инсулиновую помпу, что позволит не колоть ежедневно по нескольку раз в день уколы. Радости нашей не было предела, наконец-то не будет этих слез, шишек и синяков. Но цена на этот прибор поубавила нашей радости. Средняя цена инсулиновой помпы "XYZ" порядка 115.000 рублей. Но мир не без добрых людей, нам оказали помощь в ее приобретении. Но это только малая часть, обслуживание помпы также требует ежемесячных затрат порядка 6.000 рублей.
Я работаю педагогом дополнительного образования, моей заработной платы хватает на поддержание диеты, которая включает в себя в большей степени овощи, фрукты. Отец работает водителем, есть еще старший сын, который учится в институте, оплата съемной квартиры, да и учебы стоят не дешево. Мы неоднократно обращались к руководству градообразующего предприятия ООО "Радиево Палладиевый Молочно-кислый комбинат", но кроме сочувствия никакой помощи не оказано.
Обращаюсь к вам с огромнейшей просьбой - мольбой помочь моей дочери Любе Ивановой, страдающей сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависимая) в приобретении расходных материалов для инсулиновой помпы "XYZ" на год.
Люба в 2010 году пошла в 6 класс. Чтобы улучшить
качество жизни моей дочери, я от безысходности найти
достаточное количество денег, обращаюсь и вижу спасение именно в вашем лице, выделить посильную материальную помощь для приобретения расходных материалов для инсулиновой помпы ребенку-инвалиду, страдающему сахарным диабетом 1 типа в размере 6000 рублей в месяц хотя бы на первый год лечения.
С большим уважением к Вам,
Юля Иванова

Наш комментарий читайте в следующем сообщении.

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Колонка Президента. В выпуски Российской Диабетической Газеты.

Как тратить личные деньги на диабет.

В РДА часто приходят письма с просьбой оказать денежную помощь в связи с покупкой пациентами различного рода дорогостоящих устройств для введения инсулина или приборов для самоконтроля, требующих дорогостоящего обслуживания. Производятся покупки величиной значимо превышающей сто тысяч рублей, требующие затем ежемесячных затрат от пяти до двадцати тысяч рублей при месячной зарплате пациента или его родителя менее десяти тысяч рублей. При этом наблюдаются крайние степени декомпенсации диабета с суточными колебаниями уровней сахара от 1,2 до 36 ммоль/л. Бредовость и массовость ситуации вызывает наше искреннее беспокойство. Предлагаем людям с диабетом следующий алгоритм действий для жизнесохранения, сохранения образа и качества жизни:
Во-первых, определить какую максимальную сумму в месяц Вы можете потратить на здоровье и здоровый образ жизни. Определить какие потребности закрыты органами государственной власти (инсулин, шприцы, таблетки, тест - полоски). Выписать чего не хватает?
Во – вторых, обеспечить себя средствами введения инсулина. Одноразовый инсулиновый шприц может использоваться и день при стоимости около 3 рублей за штуку. Ста рублей хватит на месяц.
В – третьих, необходимо приобрести тест - полоски, которые по цене вы можете использовать от 4 до 7 раз в сутки. Три упаковки производства РФ или иного при минимальной цене 500 рублей за упаковку обойдутся в 1500 -1600 рублей в месяц. Не гонитесь за дороговизной, частота определения важнее!!!
В – четвертых, результаты самоконтроля без изменения дозировок лекарств,физической нагрузки, корректировки питания бесполезны. Правильно постройте систему взаимоотношений с консультантом в вашем месте проживания, чтобы Вы могли обращаться за советами электронной почтой, по телефону или живой явкой для корректировки доз не реже раза в неделю. Тут уж как договоритесь. Целесообразно использовать возможности Клубов взаимопомощи Школ диабета при региональных обществах больных. Читайте раздел «Помогите нам помочь Вам» сайта РДА www.diabetes-ru.org
В-пятых просчитайте семейные расходы на питание и проанализируйте с врачом структуру питания по Хлебным Единицам, калориям, белкам, жирам. Оптимизируйте питание за счёт внедрения овощей (клетчатки, пектинов); витаминов; рекомендованных функциональных, диетических, диабетических продуктов; подсластителей в рамках здорового рациона. Средний москвич, больной диабетом, тратил на это около 1450 рублей в месяц в 2010 г. В регионах, наверное, сумму надо делить пополам.
В- шестых, обязательных чаще одноразовых затрат требует установка и поддержание адекватного состоянию здоровья режима аэробной физической активности: прогулки, спортивная ходьба, скандинавская ходьба с палками, плавание, лыжи, коньки, велосипед, эллипсоидный тренажер, аэробныетанцы. Занятия по 2 часа 3-4 раза в неделю. Кроссовки стоят около 3000 рублей, плавки 300 рублей – пруд бесплатно, велосипеды бывают разные, что на их терапевтической эффективности никак не сказывается.
В – седьмых, в разделе «разное» необходимо упомянуть приобретение и обновление знаний по вопросам жизни с диабетом. Предостерегаем наших членов: в последние годы выпущено огромное количество бесполезной и даже вредной около диабетологической макулатуры. Рекомендованная РДА литература, изученная и проанализированная нашими экспертам, будет выходить с Логотипом РДА и со словами «РДА рекомендует».
Будем рады ответить на ваши вопросы по телефону 505 3399 или электронной почтой 5053399@mail.ru

М. Богомолов,
психоэндокринолог, диабетолог, инструктор Клуба «Школа здоровья психофизической саморегуляции им. Э.Рома».